Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) celebra i suoi 40 anni di attività con il raggiungimento di due traguardi storici: l’approvazione delle nuove linee guida Inps e del farmaco Tofersen per la cura della Sla. La cerimonia «AISLA40» si è svolta nel Centro Congressi del Villaggio Azzurro di Granozzo con Monticello. Erano presenti, tra gli altri, i ministri Alessandra Locatelli e Orazio Schillaci, il viceministro Maria Teresa Bellucci e i prefetti di Novara, Belluno ed Asti, Francesco Garsia, Mariano Savastano e Claudio Ventrice. L’Associazione ha presentato il nuovo servizio di telemonitoraggio gratuito per le persone con Sla del territorio novarese. Inoltre, sono stati consegnati 45 pubbliche benemerenze. La giornata si è conclusa con una cena sociale impreziosita dalle esibizioni di artisti talentuosi, tra cui la chef Marta Grassi, il quartetto d’archi Euphoria e Ron.
«La nostra missione è di avvicinare il sogno di sconfiggere la malattia alla realtà – ha dichiarato la presidente nazionale di Aisla, Fulvia Massimelli -. Crediamo fermamente che solo unendo le forze con la Comunità Scientifica e le Istituzioni, possiamo affrontare questa malattia. Non a caso, il nostro simbolo è l’Ankh, che rappresenta il nostro rispetto per la vita».
«I 40 anni di Aisla rappresentano l’unità di intenti della Comunità Scientifica e dei pazienti per raggiungere obiettivi che oggi rappresentano una svolta per la malattia – ha detto Mario Sabatelli, presidente della Commissione Medico Scientifica di Aisla e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO presso il Policlinico Gemelli di Roma –. Notizie come quelle di questi giorni sono capaci di creare una prima crepa nel muro della malattia che fino ad ora sembrava insormontabile. È un bel momento, che ci serve per essere forti e andare avanti. L’allegria regna in questa giornata».
«Ai miei occhi i pazienti affetti da Sla sono dei veri guerrieri, che dimostrano una straordinaria forza silenziosa. Per anni sono stato al loro fianco e oggi è un vero e proprio onore per me celebrare il 40esimo anniversario di Aisla, un’occasione per tracciare insieme una rotta comune. Il fatto che Aisla significhi ‘Esserci’ è emblematico della meravigliosa magia che questa associazione rappresenta», ha affermato Ron, consigliere nazionale e testimonial dell’Associazione. Sabato mattina, durante l’Assemblea dei Soci, è stato approvato il Bilancio Sociale 2022.
